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Narkolepsie: Symptome, Ursachen und Behandlung

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Redaktion:

Miriam Frieß (Medical Writer, Content Fleet GmbH)

Qualitätssicherung:

Dr. med. Ewgenia Stenmans (Neurologin, Assistenzärztin für Psychiatrie)

Narkolepsie ist eine seltene chronische neurologische Erkrankung, bei der die Schlaf-Wach-Regulation im Gehirn gestört ist. Betroffene leiden unter starker Tagesschläfrigkeit und können plötzlich einschlafen. Häufig treten auch Muskelerschlaffungen oder Schlaflähmungen auf. Die Erkrankung ist nicht heilbar, lässt sich aber gut managen und behandeln.

Narkolepsie: Was ist das eigentlich?

Narkolepsie ist eine chronisch verlaufende, neurologische Erkrankung, bei der die Schlaf-Wach-Regulierung im Gehirn gestört ist. Betroffene sind häufig müde und schlafen tagsüber plötzlich ein, während sie nachts teilweise nur schlecht Ruhe finden. Narkolepsie ist deutlich mehr als nur ein bisschen Müdigkeit.

Junge Frau schläft am Bürotisch am Arbeitsplatz

Bei Narkolepsie tritt starke Tagesschläfrigkeit mit plötzlich einsetzendem, kaum kontrollierbarem Schlafdrang nicht nur in ruhigen Situationen, sondern auch bei Tätigkeiten wie Gesprächen oder Arbeiten auf.

Umgangssprachlich wird sie auch als Schlafkrankheit bezeichnet. Denn gegen ihre Schlafanfälle können sich Menschen mit Narkolepsie kaum wehren. Ob in der Bahn, im wichtigen Meeting, sogar im Bewerbungsgespräch: Sie schlafen im Sitzen plötzlich ein oder legen sich an Ort und Stelle hin. Das kann den Alltag massiv beeinträchtigen und unter Umständen sogar gefährlich werden, wenn es dadurch zu Unfällen kommt.

Symptome: So äußert sich Narkolepsie

Die Symptome der Schlafkrankheit können unterschiedlich stark ausgeprägt sein und treten nicht immer gemeinsam auf. Häufige Anzeichen sind:

  • Starke Tagesschläfrigkeit: Betroffene haben tagsüber einen unkontrollierten Schlafdrang, besonders in monotonen Situationen. Teilweise schlafen sie aber auch bei aktiven Tätigkeiten wie beim Essen oder sogar beim Autofahren ein.

  • Kataplexie: Betroffene können kurzzeitig die Muskelspannung in Gesicht, Armen oder Beinen verlieren, meist ausgelöst durch intensive Emotionen wie Freude, Erschrecken oder Ärger. Sie sprechen dann verwaschen, lassen den Kopf nach vorn kippen oder verharren vollständig.

  • Schlaflähmungen: Menschen können sich beim Einschlafen oder Aufwachen einige Sekunden oder Minuten nicht bewegen. Dabei sind sie bei vollem Bewusstsein. Das ist zwar ungefährlich, kann aber beängstigend sein.

  • Schlafassoziierte Halluzinationen: Im Übergang zwischen Schlaf und Wachsein kann die betroffene Person Dinge hören, sehen oder sogar fühlen, die eigentlich gar nicht da sind.

  • Gestörter Nachtschlaf: Menschen mit Narkolepsie wachen nachts häufig auf und fühlen sich am Morgen kaum erholt.

  • Automatisches Verhalten: Betroffene erledigen im Halbschlaf Aufgaben, an die sie sich aber hinterher nicht mehr erinnern können.

Wichtig: Einzelne Symptome können auch bei gesunden Menschen vorkommen. Treten sie regelmäßig auf, sollte ärztlicher Rat eingeholt werden.

Narkolepsie: Diese Begleiterkrankungen und Folgen können auftreten

Viele Menschen mit Narkolepsie haben weitere Erkrankungen oder Symptome, die zwar nicht direkt zum Krankheitsbild Narkolepsie gehören, aber eng damit verflochten sein oder daraus folgen können. Dazu gehören:

  • Schlafapnoe: Kurze Atemaussetzer während des Schlafs
  • Restless-Legs-Syndrom: Heftiger Bewegungsdrang in den Beinen in Ruhe
  • Albträume: Träume, die so starke negative Emotionen wie Angst, Trauer oder Ekel hervorrufen, dass Betroffene davon aufwachen
  • Schlafwandeln: Komplexe Handlungsabläufe, die Personen im Schlaf erledigen, ohne sich beim Aufwachen daran zu erinnern
  • Adipositas: Häufige Gewichtszunahme
  • Konzentrationsprobleme und Leistungseinbruch: Aufgrund der Symptome fällt es vielen Betroffenen schwer, sich lange zu konzentrieren; schulische Leistungen oder die Arbeit können darunter leiden
  • Depressionen und Angsterkrankungen: Deutlich erhöhtes Risiko aufgrund der Belastung durch die Schlafkrankheit 
     

Ursachen und Auslöser: So entsteht Narkolepsie

Die verschiedenen Arten der Schlafkrankheit haben auch unterschiedliche Ursachen:

  • Narkolepsie Typ 1: Dahinter steckt ein Mangel des Botenstoffs Hypokretin, der normalerweise daran beteiligt ist, den Schlaf-Wach-Rhythmus zu steuern. Fachleute vermuten, dass bei Betroffenen das Immunsystem fehlreguliert ist, sodass es genau die Nervenzellen im Gehirn angreift, die diesen Botenstoff produzieren. Deshalb wird Narkolepsie vom Typ 1 auch häufig als Autoimmunerkrankung bezeichnet.
  • Narkolepsie Typ 2: Hier tritt dieser Hypokretinmangel nicht auf. Bisher konnte die Forschung noch keine klare Ursache für diesen Typ finden.

Was Narkolepsie nun auslöst, ob mit Autoimmunreaktion oder ohne, ist nicht vollständig geklärt. Forschende konnten jedoch einen Zusammenhang mit verschiedenen Faktoren beobachten: 

Gut zu wissen: Fachleute gehen davon aus, dass die Gene ebenfalls eine Rolle dabei spielen, ob ein Mensch nach solchen Ereignissen und Krankheiten an Narkolepsie erkrankt. 
 

Häufigkeit: So oft tritt Narkolepsie auf

Narkolepsie ist eine sehr seltene Erkrankung. Fachleute schätzen, dass sie etwa 25 bis 50 von 100.000 Menschen betrifft. In Deutschland leben rund 40.000 Personen mit der Schlafkrankheit, die Dunkelziffer kann allerdings höher sein.

Meistens treten die Symptome im Teenageralter oder bei jungen Erwachsenen das erste Mal auf, aber auch Kinder können Narkolepsie entwickeln. Alle Geschlechter sind in etwa gleichermaßen betroffen. Frauen erhalten ihre Diagnose jedoch im Schnitt oft später als Männer – wie bei vielen anderen chronischen Erkrankungen auch. 
 

Diagnose: Das passiert bei Verdacht auf Narkolepsie

Zur Diagnose der Schlafkrankheit gehört eine umfassende Untersuchung. Zuerst findet eine Befragung in der Hausarztpraxis statt, um die Symptome zunächst im Gespräch abzuklären. 

Meist folgt eine Blutuntersuchung. Dadurch kann ermittelt werden, ob die Erschöpfung und Tagesschläfrigkeit mit einer Blutarmut (Anämie) durch einen Mangel an Vitamin B12 oder Eisen zusammenhängen. 

Erhärtet sich der Verdacht auf Narkolepsie, können gezielte Untersuchungen die Diagnose sichern: 

  • Schlaf-Fragebögen: Standardisierte Fragebögen erfassen typische Symptome. Betroffene geben an, wie stark ihre Neigung zum Einschlafen in verschiedenen Alltagssituationen ist.
  • Aktigraphie: Über mindestens zwei Wochen tragen Patientinnen und Patienten ein Messgerät am Handgelenk, das den Schlaf-Wach-Rhythmus aufzeichnet – ähnlich einer Fitnessuhr.
  • Nächtliche Polysomnographie: Im Schlaflabor wird der Nachtschlaf detailliert untersucht. Gemessen werden unter anderem Hirnströme sowie die Herz- und Atemaktivität; Kameras erfassen zusätzlich die Körperbewegungen.
  • Multipler Schlaflatenztest (MSLT): Dieser Test misst die Einschlafneigung am Tag. Betroffene legen sich im Schlaflabor alle zwei Stunden kurz hin. Dabei werden die Hirnströme aufgezeichnet, um Einschlafdauer und Schlafphasen zu analysieren.
  • Hypokretin-Bestimmung: Da bei Narkolepsie häufig ein Mangel des Botenstoffs Hypokretin vorliegt, wird in einigen Fällen etwas Hirnwasser (Liquor) auf dessen Konzentration untersucht.
     

Therapie: So wird Narkolepsie behandelt

Narkolepsie ist eine chronische Krankheit, für die es bislang keine Heilung gibt. Das bedeutet: Wer die Diagnose einmal erhält, wird wahrscheinlich dauerhaft damit leben. Allerdings können die Symptome sowohl durch Medikamente als auch durch Anpassungen des Lebensstils gut gemanagt werden.

Welche Medikamente kommen bei Narkolepsie zum Einsatz?

Verschiedene Medikamente können helfen, die Symptome von Narkolepsie zu lindern. Sie werden oft miteinander kombiniert: 

  • Stimulierende Medikamente gegen die Tagesschläfrigkeit
  • Schlaffördernde Mittel für besseren Nachtschlaf
  • Antidepressiva wie Venlafaxin oder Clomipramin gegen kurzzeitige Lähmungserscheinungen (Kataplexie) 

Von Fachleuten wird insbesondere das Medikament Natriumoxybat empfohlen, das sowohl bei nächtlichen Schlafstörungen als auch bei Kataplexie helfen kann.

Welche Medikamente genau eingenommen werden sollen und in welcher Dosis, richtet sich danach, wie stark die Narkolepsie ausgeprägt ist und welche Symptome genau vorliegen. Deshalb ist die Behandlung mit Medikamenten für jede betroffene Person sehr individuell.

Eine Frau schneidet in ihrer Küche Gemüse klein

Was können Menschen mit Narkolepsie selbst tun?

Inwieweit sich der eigene Lebensstil auf Narkolepsie auswirkt, ist bislang nicht sehr gut untersucht. Trotzdem können einige Maßnahmen helfen, die Symptome in Schach zu halten: 

  • Nickerchen einplanen: Regelmäßige und über den Tag verteilte kurze Schlafpausen können plötzlichen Schlafattacken vorbeugen und helfen, sich für die nächsten Stunden wieder erholter zu fühlen. Einige Betroffene legen auch gezielt vor Aktivitäten ein Nickerchen ein.
  • Routinen etablieren: Feste Schlaf- und Aufstehzeiten, ein strukturierter Tagesablauf und eine konsequente Schlafhygiene können dabei helfen, langfristig erholter zu sein.
  • Gesund ernähren: Auch wenn Forschende noch keine klare Aussage zum Einfluss der Ernährung auf Narkolepsie machen können, kann eine ausgewogene Ernährung dennoch dabei unterstützen, sich fitter zu fühlen. Insbesondere von einer kohlenhydratarmen Ernährung können Menschen mit Narkolepsie profitieren. Auf Alkohol und Nikotin sollte weitestgehend verzichtet werden.
  • Unterstützung holen: Am Arbeitsplatz oder in der Schule können Anpassungen vorgenommen werden, zum Beispiel ein Zugang zu Ruheräumen. Bei starker psychischer Belastung kann eine Psychotherapie sinnvoll sein.

Prognose: So kann Narkolepsie verlaufen

Narkolepsie ist eine lebenslange Erkrankung, beeinträchtigt jedoch nicht die Lebenserwartung. Wie stark sich die Symptome auf Beruf, Schule, Ausbildung und das Privatleben auswirken, ist individuell unterschiedlich. In einigen Fällen können Betroffene aufgrund ihrer Erkrankung nicht Auto fahren. 

Mit einer passenden Behandlung und einem angepassten Lebensstil können viele Betroffene aber ihre Erkrankung gut managen und ein erfülltes Leben führen.
 

Fazit: Narkolepsie auf einen Blick

  • Symptome: Menschen mit Narkolepsie erleben starke Tagesmüdigkeit und regelrechte Schlafanfälle mitten am Tag. Dazu kommen nächtliche Schlafstörungen und häufig plötzliche kurze Lähmungserscheinungen (Kataplexie).
  • Ursachen: Oft entsteht Narkolepsie durch einen Mangel des Hormons Hypokretin im Gehirn. Mögliche Auslöser für die Schlafkrankheit sind Infektionen, Unfälle mit Hirnverletzungen, Schlaganfälle und Hirnentzündungen.
  • Verlauf: Die Schlafkrankheit ist chronisch und bislang nicht heilbar, die Symptome können aber gut gemanagt werden. Auf die Lebenserwartung hat Narkolepsie keinen Einfluss.
  • Diagnose: Narkolepsie wird durch Befragungen, langfristige Überwachungen des Schlafs und umfassende Untersuchungen im Schlaflabor diagnostiziert. Bei Bedarf kann auch das Hirnwasser auf den Botenstoff Hypokretin untersucht werden, der bei Personen mit Narkolepsie oft fehlt.
  • Therapie: Betroffene können ihre Symptome durch eine Kombination aus stimulierenden Medikamenten tagsüber, schlaffördernden Mitteln abends und einigen Lebensstilanpassungen lindern.

Häufige Fragen und Antworten zu Narkolepsie

Nein, die Schlafkrankheit hat keine Auswirkungen darauf, wie lange Betroffene leben. Menschen mit dieser Erkrankung haben dieselbe Lebenserwartung wie gesunde Personen. Obwohl die Krankheit chronisch ist und nicht geheilt werden kann, verkürzt sie das Leben nicht. Die Schwierigkeiten liegen hauptsächlich in der alltäglichen Bewältigung der Symptome. 
Die Erkrankung an sich ist nicht tödlich. Allerdings können die plötzlichen Schlafanfälle in bestimmten Situationen gefährlich werden. Besonders riskant ist es, wenn Betroffene beim Autofahren oder bei anderen Tätigkeiten einschlafen, bei denen Aufmerksamkeit lebensnotwendig ist. Dadurch kann es zu Unfällen kommen, die ernsthafte Folgen haben können.
Neben den Hauptsymptomen können weitere gesundheitliche Probleme auftreten. Häufig sind nächtliche Atemaussetzer, unruhige Beine, Schlafwandeln und Albträume. Viele Betroffene neigen zu Gewichtszunahme und haben Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren. Auch das Risiko für psychische Erkrankungen wie Depressionen und Angststörungen ist deutlich erhöht. 
Die Erkrankung kann den Alltag stark beeinträchtigen und wirkt sich oft erheblich auf Arbeit, Schule und das Privatleben aus. Konzentrationsschwierigkeiten und Leistungseinbußen belasten viele Betroffene. Manche Menschen können aufgrund ihrer Symptome nicht mehr Auto fahren, was die Mobilität einschränkt. Die psychische Belastung durch die ständige Müdigkeit und die unvorhersehbaren Schlafattacken ist beträchtlich. Wie stark die Einschränkungen sind, variiert aber individuell von Person zu Person.
Ja, durch eine Kombination verschiedener Behandlungsmethoden lassen sich die Symptome gut in den Griff bekommen. Medikamente, die tagsüber wachhalten und nachts den Schlaf fördern, spielen eine wichtige Rolle. Zusätzlich helfen Anpassungen am Lebensstil wie regelmäßige Nickerchen, feste Routinen und ausgewogene Ernährung. Auch wenn die Krankheit nicht heilbar ist, können Betroffene bei konsequenter Behandlung ihre Beschwerden deutlich lindern. Mit der richtigen Therapie ist ein erfülltes Leben trotz Narkolepsie möglich. 
Ja, mit der richtigen Behandlung und Selbstfürsorge können Betroffene ein erfülltes Leben führen. Wie stark die Einschränkungen sind, hängt vom individuellen Krankheitsverlauf ab. Wichtig ist, dass Betroffene auf ihren Körper hören und ihre Bedürfnisse ernst nehmen. Mit Medikamenten und Anpassungen im Alltag lässt sich die Erkrankung gut managen.
Regelmäßige kurze Schlafpausen über den Tag verteilt können plötzliche Schlafattacken verhindern. Betroffene sollten übermäßigen Stress meiden und ihre Energie gut einteilen. Feste Schlafzeiten und ein strukturierter Tagesablauf helfen, erholter zu sein. Eine kohlenhydratarme Ernährung sowie der Verzicht auf Alkohol und Nikotin sind empfehlenswert. Am Arbeitsplatz oder in der Schule sollten Anpassungen wie Zugang zu Ruheräumen vereinbart werden. 
Obwohl viele Betroffene zusätzliche Erkrankungen entwickeln können, wirkt sich dies nicht auf die Lebenserwartung aus. Die Schlafkrankheit selbst beeinflusst die Lebensdauer nicht. Begleiterscheinungen wie Atemaussetzer im Schlaf, Gewichtszunahme oder psychische Probleme können jedoch die Lebensqualität beeinträchtigen.
Bei starker psychischer Belastung kann eine Psychotherapie hilfreich sein. Am Arbeitsplatz oder in Bildungseinrichtungen sollten Menschen mit Narkolepsie nach Anpassungsmöglichkeiten wie Ruheräumen fragen.  

Weiterführende Informationen

Literatur

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