Wissenschaftler der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg untersuchen in einem neuen, bundesweiten Versorgungsforschungsprojekt den Nachsorgebedarf krebskranker Kinder. „VersKiK“ („Versorgung, Versorgungsbedarf und Versorgungsbedürfnisse von Personen nach einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter“) wird für dreieinhalb Jahre mit rund 2,3 Millionen Euro vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses gefördert. Daran beteiligen sich insgesamt zehn Projektpartner, auch die Barmer gehört dazu.
Krebskranke Kinder und Jugendliche haben dank zunehmend besserer Therapiemöglichkeiten gute Heilungschancen. Mehr als 80 Prozent der betroffenen Kinder können inzwischen geheilt werden. Doch das bleibt oftmals nicht ohne Folgen: Etwa zwei Drittel aller Betroffenen leiden im Laufe ihres Lebens an mindestens einer krankheits- oder therapiebedingten Spätfolge. Am Institut für Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg (ISMG) ist nun ein deutschlandweites Forschungsprojekt zur Versorgungsforschung gestartet: „VersKiK“ untersucht und analysiert umfassend die Nachsorge und den tatsächlichen Nachsorgebedarf von Kindern und Jugendlichen nach einer Krebserkrankung. Ziel ist es, die Lebens- und Leistungsqualität von Betroffenen weiter zu verbessern.
Bedürfnisse von Patienten identifizieren
Betroffene und ihre Familien sind durch eine Krebserkrankung extrem belastet. Die intensive Krebstherapie kann zu Schädigungen verschiedener Organe oder Organsysteme führen. Es kann zu einer Beeinträchtigung der Fruchtbarkeit kommen, auch Wachstums- und Entwicklungsstörungen können auftreten. Studienleiter Enno Swart vom ISMG erklärt: „In dieser deutschlandweit einmaligen Studie schauen wir uns die Realität der medizinischen Nachsorge nach Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter an. Denn viele körperliche, aber auch seelische Beeinträchtigungen treten oft erst viele Jahre später auf. Wir wollen die tatsächlichen Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten identifizieren.“
In den kommenden drei Jahren werden pseudonymisierte Daten des Deutschen Kinderkrebsregisters am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin Mainz und aus Therapiestudien sowie Abrechnungsdaten von gesetzlichen Krankenkassen von rund 64.000 Betroffenen analysiert. „Damit wird eine zentrale Forderung aus dem Barmer-Krankenhausreport aufgegriffen. Wir setzen uns dafür ein, dass wir nicht nur Fälle zählen, sondern auch Kassenabrechnungsdaten mit medizinischen Registerdaten verknüpft werden. Das Projekt VersKiK ist eine erste Umsetzung dieser Forderung“, sagt Ursula Marschall, leitende Medizinerin bei der Barmer.
Darüber hinaus werden die Versorgungsbedürfnisse von Patienten, Angehörigen und Versorgern anhand von Befragungen erforscht. Auf Basis der Ergebnisse sollen aktuelle Nachsorgekonzepte und Versorgungsleitlinien überarbeitet werden, um so eine Verbesserung der Versorgungsabläufe in der Nachsorge von im Kindes- oder Jugendalter an Krebs erkrankten Patientinnen und Patienten zu erreichen.
Projektpartner: Barmer; Institut für Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg; Deutsches Kinderkrebsregister der Abteilung Epidemiologie von Krebs im Kindesalter am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Universitätsmedizin Mainz; Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck; Abteilung für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie, Universitätsklinikum Bonn; PMV Forschungsgruppe, Uniklinikum Köln; Techniker Krankenkasse; DAK Gesundheit; Wissenschaftliches Institut der AOK, Berlin; OFFIS e.V., Oldenburg