1,6 Millionen Menschen in Deutschland leiden an Demenz. Jährlich werden nach Angaben des Landesverbandes der Alzheimer Gesellschaften NRW etwa 300.000 Neuerkrankungen registriert. Pro Tag erhalten also mehr als 800 Menschen und deren Angehörige die niederschmetternde Diagnose einer Krankheit, gegen die in der medizinischen Forschung bisher noch kein Durchbruch erreicht wurde. „Insbesondere weil es noch keine die Krankheitsursachen bekämpfende Therapie gibt, brauchen die Betroffenen die größtmögliche Unterstützung“, sagt Dr. Peter Pick, Vorstandsvorsitzender des Landesverbandes. Demenz sei sowohl für die Erkrankten als auch für die Angehörigen eine enorme Belastung. „Zur Unterstützung können sich Angehörige an regionale Selbsthilfegruppen wenden. Dort finden Sie wichtige Informationen, Austauschmöglichkeiten und Zuspruch. Allerdings sind diese Selbsthilfeangebote noch nicht in allen Regionen NRWs aufgebaut – vor allem im ländlichen Raum“, so Pick. Diese weißen Flecken auf der Selbsthilfegruppen-Karte Nordrhein-Westfalens waren 2018 der Anlass für das Projekt SeDum (Selbsthilfe im Bereich Demenz unterstützend ermöglichen) des Landesverbandes der Alzheimer Gesellschaften und der Barmer. „Mit SeDum wollen wir Erkrankten und deren pflegenden Angehörigen einen kurzen Weg zur Selbsthilfe ermöglichen“, sagt Nancy Kolling, Projektleiterin im Landesverband. „So unterstützen wir beispielsweise beim Aufbau einer neuen Selbsthilfegruppe in Kooperation mit regionalen und kommunalen Partnern.“ Wichtig sei hierbei der Aufbau eines Netzwerkes mit Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern. „Letztlich geht es darum, den Betroffenen deutlich zu machen, dass sie nicht allein sind“, so Kolling.
Barmer ist mit rund 520.000 Euro dabei
Die erste Projektphase von Mitte 2018 bis Ende 2021 war aus Sicht des Landesverbandes der Alzheimer Gesellschaften und der Barmer ein Erfolg. Trotz der pandemiebedingten Einschränkungen konnten landesweit 22 neue Selbsthilfegruppen gegründet werden. „Angesichts der Tatsache, dass in Nordrhein-Westfalen zirka 350.000 Menschen mit Demenz leben, kann das aber nur ein Anfang sein“, sagt Heiner Beckmann, Landesgeschäftsführer der Barmer in NRW. Daher habe die Barmer keinen Moment gezögert, als es darum ging, das erfolgreiche Projekt nun unter dem Titel SeDum plus fortzusetzen. „Im Rahmen unserer Präventionsarbeit sind wir von diesem Projekt absolut überzeugt. Selbsthilfegruppen sind enorm wichtige Anlaufstellen für Betroffene“, so Beckmann. „Erkrankte und Angehörige haben Fragen und Probleme, mit denen sie einfach nicht allein gelassen werden dürfen.“ Seit 2018 finanziert die Barmer das Projekt im Rahmen der Selbsthilfeförderung mit einer Summe von rund 520.000 Euro.
Landesweit 14 Gruppen aktiv
In der zweiten Projektphase gehe es nun bis 31. Oktober 2023 darum, das Erreichte auszubauen und zu vertiefen, so Nancy Kolling. Neben den pflegenden Angehörigen seien auch die Moderatorinnen und Moderatoren bestehender Selbsthilfegruppen eine bedeutende Zielgruppe. „So wollen wir zum Beispiel mit einer digitalen Plattform arbeiten, die auch den Austausch unter den Moderatorinnen und Moderatoren aus verschiedenen Regionen vereinfacht“, sagt die Projektleiterin. Zudem würden halbjährliche Workshops angeboten. „Von dieser verbesserten Netzwerkarbeit erhoffen wir uns mehr Selbstständigkeit und damit auch mehr Stabilität in den einzelnen Gruppen.“ Ein Ziel der zweiten Projektphase sei es, 20 neue Selbsthilfegruppen in NRW zu gründen und die bestehenden nachhaltig zu verankern. „In diesem Zusammenhang ist eine langfristige Unterstützung wichtig. Dafür stehen wir ein“, sagt Barmer-Landeschef Beckmann. Derzeit gibt es 14 aktive Selbsthilfegruppen zur Demenz, die auf SeDum basieren, an folgenden Standorten: Kleve, Hamminkeln, Essen, Heinsberg, Wülfrath, Bedburg, Mechernich, Heiligenhaus, Unna und Remscheid. „Gerne vermitteln wir auch direkt den Kontakt zu den lokalen Ansprechpartnern“, ergänzt Projektleiterin Kolling.