Herbolzheim, 7. Juli 2017 - Die Barmer unterstützt die Herbolzheimer Selbsthilfeorganisation „Kartagener Syndrom und primäre ciliaere Dyskinesie e.V.“ mit über 10.500 Euro. Mit dem Geld wurde ein Jugendworkshop finanziert, in dem 11- bis 17-jährigen Patienten vermittelt wurde, mit ihrer Krankheit umzugehen.
Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD) ist eine seltene Erbkrankheit. Ein Gendefekt führt dazu, dass die Selbstreinigung der Schleimhäute eingeschränkt ist oder gar nicht funktioniert. Deshalb leiden viele Patienten unter einer permanenten Entzündung von Lunge, Bronchien, der Nasennebenhöhlen und des Mittelohrs. Bundesweit sind rund 4.000 Menschen betroffen, darunter sind etwa 900 Kinder und Jugendliche. Es gibt keine ursächliche Therapie, deshalb wird versucht, die Symptome zu behandeln und ein Fortschreiten der Krankheit zu vermindern. „Allerdings beobachten wir, dass die Krankheit immer weiter in den Hintergrund rückt, sobald betroffene Kinder in die Pubertät kommen. Deshalb haben wir einen Jugendworkshop durchgeführt, der die Krankheit bei den Teenies wieder in den Fokus gerückt hat“, sagt Jens Brillaut, Vorsitzender der Selbsthilfegruppe. So war gemeinsamer Sport ein wichtiger Bestandteil des Workshops, denn er ist auch wesentlicher Bestandteil der Therapie. Regelmäßige Bewegung lockert den Schleim in den Bronchien, erleichtert das Abhusten und vermindert so Entzündungen.
Selbsthilfe ist ein Pfeiler des Gesundheitssystems
Finanziell unterstützt wurde die zweitägige Veranstaltung von der Barmer im Rahmen der Selbsthilfeförderung. „Den Kindern und Jugendlichen wurde ohne erhobenen Zeigefinger vermittelt, wie sie mit ihrer Krankheit umgehen sollen. Das ist Hilfe zur Selbsthilfe, die wir gerne unterstützen“, sagt Barmer Regionalgeschäftsführer Philipp Knappe. Zudem will die Barmer mit der Projektförderung die Arbeit des Vereins würdigen. Knappe: „Selbsthilfegruppen sind längst zu einem wichtigen Pfeiler des deutschen Gesundheitssystems geworden, sie leisten der Gesellschaft einen unschätzbaren Dienst.“ Der Kartagener Syndrom und primäre ciliaere Dyskinesie e.V. ist bundesweit tätig. Mehr unter http://kartagener-syndrom.org.