Meldungen zur Gesundheitspolitik

BMG plant Zusammenführung klinischer Krebsregister

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Um die Erforschung von Krebserkrankungen zu verbessern, werden bereits seit dem Jahr 2013 Klinische Krebsregister in den Bundesländern aufgebaut. Nun strebt die Bundesregierung eine zentrale Bündelung aller Krebsregisterdaten an, um die Datengrundlage für die Erforschung von Tumorerkrankungen weiterzuentwickeln. Nach Auffassung der Barmer ist der Vorstoß wichtig und sollte auch dafür genutzt werden, regelmäßige Empfehlungen für die Optimierung der medizinischen Leitlinien sowie der Qualitätssicherung in der onkologischen Versorgung auszusprechen.

Berlin, 16.07.2020 – Die bislang dezentrale Erfassung von klinischen Daten zu Krebserkrankungen in Krebsregistern auf Länderebene soll zusammengeführt werden. Das geht aus einem Papier des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) hervor. Ziel dieses Vorhabens ist es, die Daten der klinisch-epidemiologischen Krebsregistrierung künftig für überregionale Forschungsprojekte besser nutzbar zu machen. Es soll eine transparentere und breitere Datengrundlage für die onkologische Versorgung, die Qualitätssicherung, die Versorgungsforschung und die Gesundheitsberichterstattung entstehen.

Dafür schlägt das BMG ein zweistufiges Verfahren vor. In der ersten Stufe würde demnach ein klinisch-epidemiologischer Datensatz beim Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut (RKI) erstellt, in dem die Daten aus den Ländern in anonymisierter Form „gepoolt“ würden. Diese sollen im Vergleich zur aktuellen Berichterstattung bereits zusätzliche Informationen über den Verlauf und die Behandlung von Krebserkrankungen enthalten. Im Rahmen dieser ersten Stufe sollen die Qualität der Daten verbessert und, um den Datenaustausch zu vereinfachen, internationale Interoperabilitätsstandards verwendet werden.

Die zweite Stufe der Datenzusammenführung sieht für konkrete Forschungs- und Versorgungsfragen – unter Wahrung der datenschutzrechtlichen Bestimmungen – auch die Bereitstellung von pseudonymisierten personenbezogenen Daten vor. Dabei verbleiben die Daten dezentral in den Krebsregistern der Länder, sie werden auf Anfrage anlassbezogen zusammengeführt. Die Anträge werden zentral beim ZfKD gestellt, die Hoheit über die Daten bleibt jedoch bei den Ländern, sie können die Zustimmung ihrer Verwendung verweigern.

Bei der vom BMG geplanten Zusammenführung von klinischen Krebsregistern muss auf eine datenschutzrechtlich einwandfreie Umsetzung geachtet werden. Zudem sollte bei der Finanzierung klar unterschieden werden: Die Kosten für klinische Krebsregister trägt die gesetzliche Krankenversicherung. Die Finanzierung von epidemiologischen Krebsregistern hingegen muss durch öffentliche Mittel getragen werden.

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