Datenspende: Ihr Beitrag zum medizinischen Fortschritt

Wenn sich Patientinnen und Patienten in Behandlung begeben, erhoffen sie sich eine Diagnose und wirksame Therapie. Ärztliche Entscheidungen beruhen auf wissenschaftlichen Erkenntnissen: Auf welches Krankheitsbild deuten die Symptome hin? Welche Untersuchungen sind sinnvoll? Welche Therapien haben sich bewährt?

Die Grundlage hierfür sind medizinische Daten – und zwar von möglichst vielen Menschen. Denn je breiter die Datenbasis, desto aussagekräftiger und verlässlicher sind die Forschungsergebnisse.

Von neuen Therapien und verbesserten Möglichkeiten der Vorsorge profitieren wir letztlich alle. Die Digitalisierung und moderne Methoden der Datenanalyse eröffnen neue Chancen und beschleunigen den medizinischen Fortschritt.

Für die Forschung werden nur ausgewählte Gesundheitsdaten aus Ihrer elektronischen Patientenakte genutzt. Ab Januar 2027 betrifft dies ausschließlich die Übersicht der Medikamente, die Ihnen per E-Rezept verordnet wurden.  

Wenn Sie der Übertragung der E-Rezept-Daten zur Erstellung der Medikationsliste widersprochen haben, werden diese Daten nicht gespendet.

Wichtig: Dokumente wie Arztbriefe oder OP-Berichte werden nicht übermittelt.  

Damit die Forschung mit aktuellen Informationen arbeiten kann, werden neue oder aktualisierte Daten regelmäßig ergänzt. 

Ihre Daten werden vor der Übermittlung umfassend geschützt. Persönliche Angaben wie Name, Adresse oder Versichertennummer werden nicht weitergegeben. Stattdessen werden diese Informationen durch einen Code ersetzt. Dieses Verfahren bezeichnet man als Pseudonymisierung. Zudem werden die Daten verschlüsselt übertragen.

Bei der Pseudonymisierung werden personenbezogene Daten durch einen Code ersetzt. Dieser Code wird für die weitere Verarbeitung der Daten verwendet. So bleibt erkennbar, welche Informationen zu derselben Person gehören, ohne dass Name, Adresse oder andere direkt identifizierende Angaben bekannt sind. Forschende können also nachvollziehen, welche Daten zu derselben Person gehören – sie wissen aber nicht, wer diese Person ist. 

Die Pseudonymisierung beginnt bereits, bevor die Daten an das Forschungsdatenzentrum übermittelt werden. Dabei wirkt die Vertrauensstelle des Robert Koch-Instituts mit. Sie sorgt dafür, dass die verwendeten Codes sicher verwaltet und für die Forschung einheitlich aufbereitet werden. So können Erkenntnisse über einen längeren Zeitraum hinweg gewonnen werden, ohne dass Forschende erfahren, zu welcher Person die Daten gehören.

Bei einer vollständigen Anonymisierung wäre nicht mehr erkennbar, welche Daten zusammengehören, weil sie von derselben Person stammen. Dadurch gingen wichtige Zusammenhänge verloren. Die Forschung könnte dann beispielsweise Krankheitsverläufe über längere Zeiträume nicht mehr nachvollziehen.

Die Pseudonymisierung ermöglicht es dagegen, Daten derselben Person miteinander zu verknüpfen, ohne ihre Identität offenzulegen. Forschende können dadurch wichtige Erkenntnisse gewinnen, ohne zu wissen, um wen es sich handelt.

Zugleich bleibt ein streng geschützter technischer Bezug zur elektronischen Patientenakte bestehen. Dadurch ist es möglich, eine Datenfreigabe auch zu einem späteren Zeitpunkt zu widerrufen.

Ihre Daten werden ausschließlich für folgende wissenschaftliche Forschungszwecke nach § 303e Absatz 2 SGB V genutzt:

• Gesundheitssystem steuern und organisieren
• Qualität und Sicherheit von Versorgung und Pflege verbessern
• Gesundheitsressourcen und Pflegeangebote planen
• Krankheiten und neue Therapien erforschen
• Politische Entscheidungen zur Gesundheitsversorgung unterstützen
• Nahtlose Versorgung auf Wirksamkeit prüfen
• Gesundheitsberichte und Statistiken erstellen
• Öffentliche Gesundheit schützen
• Medikamente, Behandlungen und Medizinprodukte entwickeln und verbessern
• Nutzen von Medikamenten, Behandlungen und Medizinprodukten bewerten

Für jeden Forschungszweck haben wir eine Erklärung, ein konkretes Beispiel und die gesetzliche Grundlage zusammengestellt.

Ihre Daten werden niemals für andere Zwecke, wie zum Beispiel Werbung, verwendet.

Sowohl Privatpersonen als auch Organisationen, wie zum Beispiel Unikliniken oder Unternehmen, dürfen die Daten nutzen, sofern sie folgende Anforderungen nachweisen:  

• Sie müssen die Datenschutzvorschriften der EU einhalten (Datenschutzgrundverordnung, kurz DSGVO).  
• Sie müssen einen Antrag stellen, der die gesetzlichen Voraussetzungen nach § 303e Abs. 2 SGB V erfüllt. Das Forschungsdatenzentrum Gesundheit prüft jeden Antrag sorgfältig. Es genehmigt nur zugelassene Forschungs- und Analysevorhaben, die dem Gemeinwohl dienen und im öffentlichen Interesse liegen.  

Anträge, die diese Kriterien nicht erfüllen, werden abgelehnt. Die Ablehnungsgründe sind im § 303e Abs. 3a SGB V definiert. 

Ja. Nach der gesetzlichen Regelung werden bestimmte Gesundheitsdaten aus Ihrer elektronischen Patientenakte automatisch für die Forschung bereitgestellt, sofern Sie dem nicht widersprechen. 

Die Übermittlung beginnt voraussichtlich im Januar 2027. Zunächst werden ausschließlich Informationen zu den Medikamenten genutzt, die Ihnen per E-Rezept verordnet wurden.

Wenn Sie die Datennutzung für die Forschung unterstützen möchten, müssen Sie nichts weiter tun. Wenn Sie dies nicht möchten, können Sie widersprechen.

Ein Widerspruch gegen die Datenspende hat keine Nachteile für Sie. Ihre medizinische Versorgung und Ihre Leistungen bleiben unverändert. Sie können Ihre elektronische Patientenakte nutzen, ohne Ihre Daten zu spenden. 

Ja. Sie können Ihren Widerspruch jederzeit zurücknehmen. Melden Sie sich dafür einfach bei der Barmer.

Ja, Sie können Ihre Entscheidung jederzeit ändern. 
Daten, die bereits an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit übermittelt und für konkrete Forschungsprojekte genutzt wurden, können dort allerdings weiterhin verwendet werden. 

Daten, die noch nicht für Forschungsprojekte bereitgestellt wurden, werden nach Ihrem Widerspruch im Forschungsdatenzentrum Gesundheit gelöscht.

Ja, Daten von Kindern und Jugendlichen werden unabhängig vom Alter ausgeleitet. 

Ja. Für gesetzlich versicherte Kinder unter 15 Jahren entscheiden die Eltern oder Erziehungsberechtigten über die Datenspende. So funktioniert der Widerspruch.

Gesetzlich Versicherte zwischen 15 und 17 Jahren können selbst Widerspruch einlegen. Sie sollten ihre Entscheidung mit ihren Eltern oder Erziehungsberechtigten besprechen. Ein Widerspruch kann auch von den Eltern oder Erziehungsberechtigten eingereicht werden.

Nein. Für mitversicherte Personen, die über 18 Jahre alt sind, können Sie keinen Widerspruch einlegen.

Ausnahme: Wenn Sie bei der Barmer nachweislich als Vormund, Betreuer:in oder bevollmächtigte Person hinterlegt und identifiziert sind, können Sie für die betreute Person widersprechen. Wenden Sie sich dafür an die Barmer.