Daten bieten großes Potenzial, die Gesundheitsversorgung zu verbessern. Hier erfahren Sie, wie Sie Gesundheitsdaten aus Ihrer elektronischen Patientenakte freiwillig pseudonymisiert zur Verfügung stellen und damit zur Erkennung, Vorbeugung und Behandlung von Erkrankungen beitragen können.
Wenn sich Patientinnen und Patienten in Behandlung begeben, erhoffen sie sich eine Diagnose und wirksame Maßnahmen, um gesund zu werden oder zumindest Linderung zu erfahren. Ärztinnen und Ärzte greifen dazu auf Erkenntnisse der wissenschaftlichen Forschung zurück: Auf welches Krankheitsbild weisen die Symptome hin? Welche Untersuchungen sind für die Diagnose sinnvoll und welche Therapien haben sich als wirkungsvoll erwiesen?
Wichtige Grundlage für die Forschung sind Daten – und diese von möglichst vielen Patientinnen und Patienten, damit die Ergebnisse aussagekräftig werden. Wir alle profitieren davon, wenn Mediziner durch die Analyse von Daten neue Behandlungsansätze entwickeln und lernen, den menschlichen Körper besser zu verstehen. Die Hoffnung ist, dass es mit der Digitalisierung und den modernen Methoden der Datenanalyse leichter wird, Fortschritte zu erzielen.
Daten aus der ePA könnten die Forschung voranbringen
In Deutschland werden die Behandlungsdaten von Patientinnen und Patienten in den Systemen der einzelnen Arztpraxen und Krankenhäuser gespeichert. Auch Papierdokumente wie der Impfpass und der Mutterpass spielen im Behandlungsalltag immer noch eine wichtige Rolle. Daten gibt es also genug, aber sie können in dieser Form kaum für Forschungszwecke genutzt werden.
Mit der elektronischen Patientenakte wurde erstmals die Möglichkeit geschaffen, Daten einheitlich strukturiert so zu speichern, dass sie Patientinnen und Patienten diese nicht nur verschiedenen Behandelnden, sondern auch der Forschung zur Verfügung stellen können. So kann jeder ohne Aufwand seinen Beitrag dazu leisten, dass neue Therapien und Möglichkeiten zur Vorsorge gefunden werden. Folgende standardisierte Dokumente aus der ePA können Sie aktuell für die Forschung freigeben:
- Medikationsplan
- Notfalldatensatz
- Zahnbonusheft
- Impfpass
- Mutterpass
- Kinderuntersuchungsheft
Was passiert mit den freigegebenen Daten?
Geben Sie Daten aus der ePA für die Forschung frei, gehen diese in pseudonymisierter Form an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit. Dabei handelt es sich um eine staatliche Einrichtung, die Daten auf Antrag hin Forschungsprojekten zur Verfügung stellt.
Pseudonymisiert bedeutet, dass Forschende nicht einsehen können, von wem die Daten stammen. Technisch bleibt jedoch ein Bezug zur elektronischen Patientenakte erhalten. Nur so kann eine Datenfreigabe im Nachhinein wieder rückgängig gemacht werden.
Wie funktioniert die Freigabe?
- Dokumente in die elektronische Patientenakte einstellen lassen
Zunächst benötigen Sie die Dokumente in Ihrer ePA. Diese können Arztpraxen für Sie einstellen, nachdem Sie sie dazu berechtigt haben. - Dokumente per BARMER eCare-App für die Forschung freigeben
Die Funktion zur Freigabe der Daten finden Sie in der eCare-App im Bereich „Sicherheit“. Klicken Sie auf die Option und stimmen Sie den Bedingungen zu. Anschließend können Sie gespeicherte Dokumente auswählen, um diese für die Forschung freizugeben. Die Auswahl kann pro Dokument getroffen werden, nicht jedoch für einzelne Bestandteile von Dokumenten.
