Um entscheidende Fortschritte für die medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten zu erreichen, fordert der Wissenschaftliche Beirat des Barmer Instituts für Gesundheitssystemforschung (bifg) in einem Offenen Brief, Gesundheits- und Sozialdaten für die Versorgungsforschung zu nutzen. Die neue Bundesregierung solle einen rechtssicheren Rahmen für die Forschung schaffen bei gleichzeitigem Schutz des Persönlichkeitsrechts.
Berlin, 17.12.2021 – Mit seinem Offenen Brief spricht sich der Wissenschaftliche Beirat des bifg für einen breiten Ausbau der Digitalisierung im Gesundheitswesen aus. Gesundheitsdaten müssten besser als bisher zum Schutz von Leben und Gesundheit der Bürgerinnen und Bürger verwendet werden können. Gleichzeitig müsse das Vertrauen der Bevölkerung in den Datenschutz und die Sinnhaftigkeit der Datennutzung verbessert werden.
Konkrete Maßnahmen für ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz
Der Beirat stellt gleichzeitig konkrete Forderungen an ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz, auf das sich die neue Bunderegierung in ihrem Koalitionsvertrag bereits verständigt hat. So müssten grundsätzlich mehr Rechtsklarheit und -sicherheit für den Datenschutz in Deutschland geschaffen werden, denn bislang gebe es eine Vielzahl von nicht aufeinander abgestimmter Regelungen.
Zudem macht der Beirat Vorschläge für die Corona-Impfkampagne: Die Beobachtung von Impfeffekten (Impfsurveillance) und die Überwachung der Sicherheit von Impfstoffen (Pharmakovigilanz) könnten verbessert werden, wenn für alle Impfungen eine pseudonymisierte Zusammenführung mit bereits vorliegenden Routinedaten ermöglicht würde.
Um die Einführung und die Nutzung der elektronischen Patientenakte (ePA) zu beschleunigen, ist nach Ansicht der Beiratsmitlgieder eine Opt-out-Regelung notwendig, wonach jeder Versicherte automatisch eine ePA bereitgestellt bekommt, sofern er nicht widerspricht. Auch bei Nutzung der Akte sollten Versicherte immer die Möglichkeit haben, einzelne Daten zu „verschatten“. Eine Opt-out-Regelung für die ePA ist auch im Koalitionsvertrag der neuen Bundesregierung vorgesehen.
Zu Beginn der Corona-Pandemie wurde ein Register zur Erfassung der Behandlungskapazitäten in der Intensivmedizin eingerichtet (DIVI-Register). Der Beirat fordert, Register dieser Art auch für weitere Krankheitsbilder zu entwickeln und mit klinischen Daten und Routinedaten zu verknüpfen, weil damit ein großer Nutzen für die Versorgungsforschung geschaffen würde.
Mitglieder des Beirats des Barmer Instituts für Gesundheitssystemforschung sind:
Prof. Dr. med. Petra A. Thürmann, Prof. Dr. Boris Augurzky, Prof. Dr. Wolfgang Greiner, Prof. Dr. Leonie Sundmacher und Prof. Dr. rer. pol. Jürgen Wasem
Hier können Sie den Offenen Brief für ein Gesetz zum Schutz und zur Nutzung von Gesundheitsdaten abrufen.