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Krebsregisterdaten der Länder sollen zusammengelegt werden

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Krebs ist die zweithäufigste Todesursache in Deutschland. Um das Verständnis für die Krankheitsprozesse und die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit onkologischen Erkrankungen zu verbessern, plant die Bundesregierung aktuell die Zusammenführung der Krebsregisterdaten. Nach Auffassung der Barmer ist dies eine wichtige Initiative, die auch zur Optimierung der medizinischen Leitlinien sowie zur Weiterentwicklung der Qualitätssicherung in der onkologischen Versorgung genutzt werden muss.

Berlin, 18.02.2021 – Die Bundesländer sind seit dem Jahr 2013 verpflichtet, klinische Krebsregister auf- oder auszubauen. In ihnen werden behandlungsbezogene Daten von allen Patientinnen und Patienten zu Diagnose und Therapie der onkologischen Erkrankung erfasst, ausgewertet und an die behandelnden Ärzte und Kliniken zurückgemeldet. Damit soll die Qualität der onkologischen Versorgung gesichert und verbessert werden. Die klinischen Register sind somit eine sinnvolle Ergänzung der bereits länger bestehenden epidemiologischen Krebsregister, deren flächendeckende Registerdaten eher bevölkerungsbezogene Analysen ermöglichen, zum Beispiel zur Häufigkeit von Krebserkrankungen, Sterbe- und Überlebensraten.

Um eine bundesweite Zusammenführung der klinischen und epidemiologischen Daten zu ermöglichen, wird eine gesetzliche Grundlage benötigt. Dafür hat das Bundeskabinett am 10.02.2021 den Entwurf eines Gesetzes zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten beschlossen. Die Bundesregierung erhofft sich durch die Zusammenlegung „qualitativ hochwertige bundesweit verfügbare Registerdaten zu klinischen Behandlungsverläufen, die für eine systematische, patientenübergreifende Auswertung von Krankheitsauftreten und -verläufen“ herangezogen werden können. Die Daten sollen zudem im Bereich der Versorgungsforschung genutzt werden können, um die Wirksamkeit und den Nutzen von medizinischen Therapien zu analysieren.

Das Gesetz sieht ein zweistufiges Verfahren vor: In einem ersten Schritt soll der von den Krebsregistern der Länder an das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) am Robert Koch-Institut zu liefernde epidemiologische Datensatz um weitere Daten der klinischen Krebsregistrierung, insbesondere zur Therapie und zum Verlauf der Erkrankung, erweitert werden.

In einem zweiten Schritt ist vorgesehen, die klinischen Krebsregisterdaten anlassbezogen und registerübergreifend zusammenzuführen und einen Datenverbund der Krebsregister mit dem ZfKD und klinisch-wissenschaftlich tätigen Akteuren aus Versorgung und Forschung zu schaffen.

Es ist wichtig, in Ergänzung zum Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz von 2013, die bislang dezentral gesammelten Daten zu Krebserkrankungen in Deutschland zu einem einheitlichen Datensatz zusammenzuführen. Damit können relevante Erkenntnisse für die medizinische Forschung und die Versorgung der Patientinnen und Patienten gewonnen werden.

Webcode: d000799 Letzte Aktualisierung: 18.02.2021
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